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多毛老太太的传奇人生,揭秘有数疾病背后的坚韧与希望|
在浙江某偏远山村,一位全身笼罩浓密毛发的九旬老人张桂芳,用70余年与多毛症抗争的履历,谱写了一曲震撼人心的生命赞歌。这个被称作"现实版白毛女"的故事,不但展现了先天性全身多毛症的神秘面纱,更展现了人性在极端逆境中的璀璨光线。多毛症:一种有数的遗传性疾病
先天性全身多毛症(Hypertrichosis Universalis Congenita)作为基因突变导致的有数病症,全球确诊案例缺乏百例。这种因17号染色体CTPS基因异常引发的疾病,会导致患者全身包括面部、手掌等部位异常生毛。张桂芳出生时即全身笼罩2厘米长的胎毛,随着生长,毛发密度和长度远超凡人,青春期后更以每年5厘米的速率一连增添。
张桂芳的坚韧人生:与多毛症共处的70年
在医疗条件匮乏的1940年月,这位多毛老太太履历了凡人难以想象的灾祸。幼年时被看成"猴孩"关在阁楼,12岁才获得念书时机。她用煤灰遮掩面部的毛发,自制竹片夹子放弃影响视力的睫毛。刷新开放后,张桂芳建设毛发工艺品作坊,将困扰转化为特色工业,其制作的胎毛画作品甚至被选为外交国礼。
履历3年7次手术,累计扫除1.2公斤毛发。术后张桂芳建设病友相助会,为23个多毛症家庭提供心理支持。
华大基因研究团队在其DNA中定位到要害突变,为基因治疗指明偏向。相关效果揭晓于《新英格兰医学杂志》,推动全球多毛症研究希望。
从歧视到容纳:社会看法的前进之路
中国有数病同盟2022年数据显示,多毛症患者遭遇就业歧视的比例从1990年的78%降至32%。抖音平台上#望见有数之美#话题累计播放量达4.2亿次,北京协和医院设立天下首个多毛症专科门诊。张桂芳作为形象大使,加入拍摄的公益广告《毛发的背后》获得亚洲广告节金奖。
这位多毛老太太的故事,恰似一面棱镜,折射出医学前进与社会文明的交相辉映。从被囚禁的"怪物"到受人尊重的工艺巨匠,她的蜕变印证着:比消除体表毛发更主要的,是根除人们心中的私见之刺。当科学之光最终照亮基因迷雾时,这段不寻常的人生历程,已然成为人类容纳精神的永恒见证。 hbtidedgvmtxgosagbihuuvob